写于 2017-07-09 05:04:37| 永利国际娱乐官方网站| 环境

一个名叫Eli的奇迹婴儿出生时没有鼻子,是197百万人中的一个,也是世界上唯一一个患有罕见面部异常的孩子之一

小Eli McGlathery患有完全先天性的arhinia - 一种非常罕见的疾病,只知道已知的37例病例

他在一个重症监护室度过了他的生命,他的头几天,他的病情让医生感到困惑

当他出生时,他的妈妈Brandi告诉AL.com:“我说'出了问题!'医生说,'不,他完全没事

'然后我喊道,'他没有鼻子!'“医生把Eli带走,让Brandi一个人呆在美国阿拉巴马州South Baldwin医院的分娩室

她说只是后来,当幼儿园百叶窗被打开时,她的家人看到Eli出生时没有鼻子

但是,已经显示出他是一个小斗士的迹象,Eli开始通过他的嘴直接呼吸,戴着一个小的氧气面罩,没有鼻子“根本没有让他感到烦恼,”她说

他被带到美国阿拉巴马州的美国儿童和妇女医院,医生们不确定他是否会彻夜难眠

他在重症监护病房度过了他生命中的头几天,在五天大的时候,他进行了气管切开术

但是,“奇迹宝贝”让他的父母以及照顾他的医务人员感到惊讶

Brandi,也是四岁的Brysen的妈妈,说:他说他现在做得非常好,而且是一个非常开心的孩子

由于这个问题,当他再次哭泣时,他不会发出声音,所以布兰迪必须一直看着他

布兰迪成为有史以来第一位在医院用母乳喂养婴儿的母亲,现在一位哺乳顾问正在用他将一篇关于用母乳喂养的文章放在一起

当被问及整形外科医生是否可以为Eli制造鼻子时,Brandi说他们必须等到以后的日期才能找到,因为Eli的味觉没有正确形成

他的病情会影响他的脑下垂体,他必须在青春期过后才能建立鼻腔通道

她说:“我们认为他的方式很完美

直到他想要鼻子的那一天,我们不想碰他

我们必须日复一日地接受它

”在一个月内,Eli将回到阿拉巴马州的Summerdale旅行,但他将不得不前往休斯敦的Shriners儿童医院和德克萨斯州的加尔维斯顿,与颅面专家会面

作为调酒师的Brandi表示,医生将不得不与Eli一起度过余生,包括在未来10年内每隔三到六个月进行一次扫描和检查

当医生研究Eli的病情时,他们只能找到三篇关于它的简短文章,所以他们现在正在为他写一个案例研究,以防他们遇到像Eli这样的另一个孩子

自从他3月4日出生以来,布兰迪在爱尔兰找到了一位母亲GráinneEvans,她写了一篇关于她女儿泰莎的博客,她的病情相同

她还找到了一位23岁的路易斯安那州人,他住在阿拉巴马州奥本市,16岁在北卡罗来纳州

布兰迪说,她相信Eli不仅能够在他的婴儿时期生存下来,而且还能成长为成年人

她最好的朋友,水晶韦弗,在Facebook上创造了Eli的故事页面,已经超过4,500个喜欢

她还创办了一个Go Fund Me账户,筹集了超过6,200美元

布兰迪补充说:“我们有多年的手术和医生的预约,我们无法接近